ELSI Programı
ELSI Program
Tanım
İnsan Genom Projesi kapsamında genetik araştırmaların doğurduğu etik, yasal ve toplumsal meseleleri incelemek ve politikalar üretmek amacıyla hayata geçirilen çatı program.
Örnek Vaka / Uygulama
Yeni doğan taramalarında tüm genom dizilemesi yapılan bir bebeğin ileride geliştirebileceği nörodejeneratif bir hastalığın risk skorunun sigorta şirketleri veya işverenler tarafından öğrenilmesi durumunda yaşanabilecek ayrımcılığın önlenmesi için yasal koruma kalkanlarının tasarlanması.
Derin Analiz
ELSI programı, moleküler biyoloji ve genomik alanındaki devrim niteliğindeki ilerlemelerin bireyler ve toplumlar üzerindeki çok katmanlı etkilerini ampirik ve normatif yöntemlerle ele alır. Kalıtsal hastalık duyarlılıklarının teşhis ve tedavisindeki yenilikler; genetik ayrımcılık, mahremiyet ihlalleri, öjenik kaygılar ve rıza süreçleri gibi derin felsefi ve hukuki sorunları beraberinde getirir. Bilişsel bilimler ve etik kavşağında konumlanan bu yapı, bilimsel determinizm ile insan hakları arasındaki dengenin korunmasını hedefler, genetik bilginin klinik pratiklere entegrasyonunda düzenleyici bir pusula görevi üstlenir.
Etimoloji
İngilizce 'Ethical' (etik), 'Legal' (yasal), 'Social' (sosyal) ve 'Implications' (çıkarımlar/etkiler) sözcüklerinin baş harflerinden oluşan bir akronim.
Karıştırmayın
Genomik Tıp (genetik verilerin doğrudan tanı ve tedavide kullanılmasına odaklanır; ELSI ise bunun toplumsal sonuçlarını ve etiğini inceler).